網膜色素変性症受診記録 1

【網膜色素変性症】

遺伝子の変異が原因で物を見る為の組織である網膜、その中の視細胞と色素上皮細胞が広くに変性してしまう病気の事です。

その主な症状は

・夜間物が見えにくくなる（夜盲）

・視野が狭くなる（視野狭窄）

・視力が低下する

です。

病気の進行は個人差が広くて、早くに失明してしまう方もいれば、70歳をすぎてもかなりの視力が維持されている方もいます。

残念ながら現在の所治療法は確立されておらず、国の難病に指定されています（指定難病90）

網膜色素変性症日記受診記録 1

この受診記録は個人用です。

出来るだけ病状が進行しても永くこの記録を続けられるように極力簡潔に記載しています。

市内眼科クリニックからの転院

紹介状手配済み。

転院理由は交通アクセスの良さ、治療所の一本化、最新情報入手の期待（治験情報）、福祉情報入手の期待　による。

永くご尽力頂いた市内クリニックの医師、スタッフの皆さまには感謝申し上げる。

今までの確定診断内容は【網膜色素変性症】だが狭義では【白点状網膜炎】。（2016/５金沢大学付属病院にて確定）

本日は視力検査　眼圧検査　眼底検査等極一般的なもの。

現在使用のアダプチノール（バイエル薬品）はかなり古くに認可された薬で専攻教授の見解を読んでも芳しいものではなく、フラシーボ的効果も期待出来ないと思われるので断薬の希望を担当医に申し出る。「それも選択肢のひとつ」と担当医師の許可を得てアダプチノールは処方して頂かない事にした。

今後は費用対効果を得られないものについては断薬の意思を伝える。

先日開催された視覚障害者対象の相談会で石川県視覚障害者協会の方に案内頂いた遮光めがね（医療用サングラス）購入のレンズ合わせの打ち合わせ。助成金制度あり。

現状：身体障碍者手帳 2種4級　視力障害有　視野狭窄（中心暗点）有

次回受診日は6/10（金）11：30～　視野検査

以上